Het verhaal van een moeder: over complexe ggz-zorg, suïcidaliteit en de kracht van familieondersteuning

Jarenlang probeerden Arjan en Marieke hun dochter Romée te ondersteunen in een intens en complex ggz-traject. Romée kampte met ernstige psychische klachten en werd meerdere keren opgenomen. Omdat zij meerderjarig was, werden de ouders vaak buitengesloten.

Marieke vertelt: “Ik stond machteloos. Je ziet dat het niet goed gaat, maar niemand luistert. Alles verdwijnt achter het beroepsgeheim.”  Toch bleef ze proberen betrokken te blijven bij de zorg. Ze belde, mailde, hield contact met hulpverleners en probeerde steeds opnieuw duidelijk te maken dat het niet goed ging met Romée.
Ondanks haar meerderjarigheid en het beroepsgeheim van behandelaren, bleef Marieke zoeken naar manieren om betrokken te blijven. Dat bleek vaak moeilijk. Ze werd regelmatig buitengesloten van gesprekken en beslissingen, terwijl Romée thuis woonde als zij niet opgenomen was en de zorgvraag steeds groter werd.

Suïcidaliteit
Het ging steeds slechter met Romée, die al jarenlang last van depressies en suïcidale gedachten had. Er waren meerdere pogingen, waarvan Marieke en Arjan niet altijd op de hoogte werden gebracht. In de laatste fase van haar leven was ze ook bezig met een euthanasietraject. Ze wilde haar lijden op een waardige manier beëindigen, maar liep vast in procedures. Uiteindelijk pleegde ze in augustus van dit jaar suïcide. De impact op het gezin is enorm.

De betekenis van de familievertrouwenspersoon
Na haar overlijden wilden de ouders duidelijkheid, erkenning – en iemand die meedacht. Via een behandelaar kwamen ze in contact met de familievertrouwenspersoon. Dat bleek een keerpunt. “Zij bracht rust en overzicht. Eindelijk iemand die naast ons stond, die begreep wat we hadden meegemaakt en wist hoe het systeem werkte.”

In deze moeilijke periode bood de familievertrouwenspersoon waardevolle ondersteuning. Zij hielp Marieke en Arjan om hun vragen op de juiste manier te stellen, gesprekken met zorgverleners voor te bereiden en hun zorgen kenbaar te maken. De familievertrouwenspersoon dacht mee, gaf uitleg over protocollen en hielp bij het structureren van gesprekken. Ze zorgde ervoor dat er eindelijk werd geluisterd naar hun kant van het verhaal.

Marieke vertelt: “Wat ik heel fijn vond, is dat zij soms al aan dingen dacht die ik pas na afloop van een gesprek kon bedenken. Ze hielp ons om de juiste toon te vinden en om onze zorgen op een constructieve manier te delen.”

Wat Marieke andere ouders én professionals wil meegeven
Marieke benadrukt hoe belangrijk het is dat naasten op tijd gewezen worden op het bestaan van familievertrouwenspersonen.
“Ik denk dat wij haar al vijf jaar eerder hadden kunnen gebruiken. Het had ons zoveel kunnen schelen. Je voelt je vaak machteloos, en dan is het zo belangrijk dat er iemand naast je staat die de weg kent.”

Ze pleit voor meer bekendheid en toegankelijkheid van de ondersteuning van de familievertrouwenspersoon, juist al in de beginfase van een zorgtraject. Ook roept ze op tot betere samenwerking tussen instellingen en meer openheid richting familieleden.

“Als je de familie buiten sluit, kan die steun niet gegeven worden. En dan kan de familie het ook niet volhouden. Terwijl de patiënt dat juist zo nodig heeft.”

De psychiater
Wij vroegen de psychiater die de gesprekken met de naasten en de familievertrouwenspersoon voerde, wat hij daarvan vond:"De familievertrouwenspersoon voegde tijdens het gesprek goed in bij familie, en kon deze ondersteunen in een moeilijk proces rondom een hevige gebeurtenis bij hun dochter. De vragen die familie had werden duidelijker, concreter, maar vooral – dankzij inzet van de familievertrouwenspersoon– beantwoord. Wat mooi was om te zien is hoe er telkens een check was hoe familie erbij zat, en of er voldoende ruimte was om de vragen te beantwoorden. Ze heeft ook positief bijgedragen aan het proces van afsluiten bij familie."